леля Рады , что на МРТ все нормально оказалось
Всем привет! Вот и я ! Да,давно что-то не заходила на форум. Сижу в нете-всё ищу-ищу что-нибудь(голова аж трещит) . Съездили мы на МРТ:особо страшного ничего не нашли(только киста в затылочной части-сказали,что на судороги она не влияет).В больнице провили половину дня:приехали к 9часам(голодные- с вечера пршлого дня ничего не ели),а врач спрашивает: вы на тощак?после 6часов утра не ели? Как я разозлилась-ну не могут заранее сказать до какого времени можно покормить карапуза! Потом ждали ещё час пока сделают наркоз(на часх 10,а таблетку первую надо было давать в 8часов.У меня паника! Хорошо,что все лекарства ввели вместе с наркозом. Спала она потом ещё долго-еле разбудили. Домой приехали только к двум часам(ребёнок 17часов не ел!!!). Пока я готовила ей обед,она с голодухи начала лопать печенье и хлеб с колбасой(обычно она такой едой давится).Вот до чего голод доводит! В больницу мы не легли-мест нету(только в коридоре). Вчера ездили на консультацию в 3-ю больницу к врачу(нас в больнице наблюдает)-назначила убирать ламиктал и добавлять клоназепам. Так Настюха теперь спит долго(но врач сказала,что это только вначале). Сегодня написала в Израильские клиники по поводу лечения эпилепсии(посмотрим,что они ответят). Вот такие у нас дела.
Леля, здравствуйте! Как ваша девочка? Какие результаты МРТ? Что-то давно вас не видно на форуме надеемся, что у вас и у вашей девочки все хорошо!
vasilisovna,спасибо за информацию.Попробую обратиться,только,наверное это произойдёт не так скоро(скорее всего придёться лечь в больницу-А ТАК НЕОХОТА ).
Натали, дочка у вас красавица. жаль , что у нее такая бяка как эпилепсия. Я раньше не думала, что это так страшно и неприятно.
Леля, здравствуйте! да, к сожалению, на Володарского с судорогами не берут, такие вот противопоказания. Замечатльно, что Вы посещаете ЦКРОиР на Гая, там хорошие специалисты.В Минске есть центр раннего вмешательства при 19 детской поликлинике, там также отличные специалисты, есть врач-реабилитолог. К ним можно записаться на консультацию, а при возможности и посещать занятия. адрес г. Минск, ул. Кедышко,11, тел. регистратуры центра 280-25-33Рекомендую. Также можно попробовать обратиться в Брестский центр "Тонус", туда иногда, говорят, можно "прорваться" с вашим диагнозом. Брестский областной центр медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями «Тонус»224028 г. Брест, ул. Ленинградская, 19Тел. (0162) 42-65-58, 41-25-49Центр «Тонус» предназначен для восстановительного лечения детей от 0 до 18 лет.сЦентр функционирует по принципу дневного стационара, надо ежедневно приезжать на занятия. В «Тонусе» работают высококвалифицированные специалисты: врачи, медицинские сестры по массажу и лечебной физкультуре, психологи, педагоги. Надеюсь, что эта информация может вам пригодиться Сил вам и много терпения! Здоровья вам и вашей деточке! Василисовна
Вот поедем в понидельник делать МРТ и тогда узнаем, что нам дальше делать. На МРТ у меня большие надежды(может что покажет).
Принимае сейчас депакин хроно и ламиктал,правда ламиктал убираем и будем добавлять топамакс. Насчёт реабилитации: я бы очень хотела,но нас никуда не берут. Звонила на Володарского,нам сказали ,что покуда приступы не прекратяться(хотябы до 1раза в месяц,а у нас каждый день) нам котигорически ничего нельзя. А вообще я подомываю о хирургическом вмешетельстве,а то время убегает,а для нас каждый день важен.Когда и какой препарат нам подойдёт никто сказать не может. Вчера взяла выписку из истории болезни (чтобы отправить в разные клиники),так там написано:"высок риск формирования фармакорезистентной формы эпилептического синдрома". Что это значит я не поняла,но что-то не очень хорошее-это точно.
Меня зовут Наталья. Моя дочь Катя страдает от эпилепсии с 7 лет.Сейчас ей 26.Это моя дочь Катя, очищаем лес от мусора.
QUOTE (violka @ Мар 19 2009, 20:33) У моего сынишки синдром дауна, но это не так страшно как эпилепсия наверное. Эпилепсия - состояние не сиабильное, к нему не возможно привыкнуть и расслабиться, к тому же очень влияют огромные социальные ограничения: не берут в сад, школу, оздоровление.леля ты пишешь: "Реабилитация нам сейчас противопоказана (покуда приступы не прекратяться )". А кто может сказать, когда они прекратяться и что делать, чтобы они прекратились? Хотя лучше уж ничего не делать, если не уверен в результате.
QUOTE (лёля @ Мар 18 2009, 23:12) Мы легли в РНЦП «МАТЬ и ДИТЯ» на лечение. Там, после пяти капельниц карнитина, случились первые судороги. ...Давали ей лекарства: пантогам, солкосерил в/м, когитум, кортексин в/м. В год она научилась сидеть. Мы, было, уже обрадовались, но в 1 год 3 месяца попали в больницу с судорогами. Все это очень печально. К сожалению, приходится искать тонкую грань между стимуляцией мозга и опасностью спровоцировать судороги. Часто стимуляция стимулирует и нежелательные процессы. Нужно внимательно следить за ребенком, а это приходит с годами, как у родителей, так и у врачей. При судорогах стимуляция должна быть очень осторожной, но и без нее не обойтись.Какие противосудорожные принимает Настя и в какой дозировке?
леля и у меня такие же чувства
Я тоже раньше переживала за брошенных,больных деток. А теперь(когда сама оказалась в такой ситуации) ещё больше стала принимать всё близко к серду. Бывает смотришЬ передачу про какого-нибудь ребёнка, а слёзы из глаз так и льются,ком к горлу подкатывается. Спрашиваешь:ЗА ЧТО ВСЁ ЭТО ДЕТЯМ?
лёля Да тяжело Вам приходиться. У моего сынишки синдром дауна, но это не так страшно как эпилепсия наверное. Ему 5 месяцев и он пока практически не отличается от сверсников. Так что пока я даже не чувствую его "особенности"[QUOTE]А вообще иногда крыша уезжает от всего(смотришь как мучается ребёнок,а ты ничем помочь не можешь). Бывает идёшь поулице, а люди так смотрят на Настюху, мол такая большая,а ещё в коляске. Не буду же табличку на шею вешать с описанием нашей проблемы или каждому объяснять. Сегодня пошли в пол.-ку анализы сдавать,так я без очереди проходила-народ таким взглядом смотрел,как будто хотел съесть. Нету (вбольшинстве) у людей сочувствия. Пока сами не сталкнуться...[QUOTE]Да люди разные попадаются. бывают и хорошие попадаются. Я раньше сочувствовала людям. Но сейчас вообще очень переживаю за больных и брошенных деток. Более остро переживаю что ли...
А вообще иногда крыша уезжает от всего(смотришь как мучается ребёнок,а ты ничем помочь не можешь). Бывает идёшь поулице, а люди так смотрят на Настюху, мол такая большая,а ещё в коляске. Не буду же табличку на шею вешать с описанием нашей проблемы или каждому объяснять. Сегодня пошли в пол.-ку анализы сдавать,так я без очереди проходила-народ таким взглядом смотрел,как будто хотел съесть. Нету (вбольшинстве) у людей сочувствия. Пока сами не сталкнуться...
Я хочу рассказать нашу историю. Настя родилась весом 4370.Была гипоксия, желтушка (лежали в РНПЦ «МАТЬ и ДИТЯ»). После выписки попали в 3-ю детскую больницу (с пневмонией - Насте и не было месяца).В 4 месяца невролог поставила диагноз: ЗМР (она не переворачивалась). Мы легли в РНЦП «МАТЬ и ДИТЯ» на лечение. Там, после пяти капельниц карнитина, случились первые судороги. Противосудорожные препараты нам тогда не назначили, а лечение изменили. После выписки она начала переворачиваться на живот ( в 6 месяцев ). Затем делали массажи, прошли курс лечения на Володарского, начали ездить в коррекционный центр на ул. Гая (гидромассаж, массаж, ЛФК, логопед ). Давали ей лекарства: пантогам, солкосерил в/м, когитум, кортексин в/м. В год она научилась сидеть. Мы, было, уже обрадовались, но в 1 год 3 месяца попали в больницу с судорогами. Нам назначили противосудорожный препарат. После, мы каждый месяц лежали в больницах. То в инфекционной больнице, то в 3-ей дет. Судороги у неё были только на температуру. В 1 год 7 месяцев она научилась ползать. Мы снова обрадовались. Так до 1 года 9 месяцев после очередного пребывания в больнице приступы начали учащаться ( появлялись не из-за чего ). Так, в сентябре 2008года Настина и наша жизнь перевернулась. Легли в больницу: там начали менять противосудорожный препарат. Приступы стали ещё чаще появляться. Через месяц такой жизни у Настеньки перестала хорошо работать левая ручка и ножка. Нам поставили диагноз: ДЦП, эпилептический синдром, ЗПРР. В январе этого года стали добавлять ещё один противосудорожный препарат, но результатов нет. Реабилитация нам сейчас противопоказана (покуда приступы не прекратяться ). На сегодняшний день Настя (2года 3месяца ) не ходит, не разговаривает, левой рукой ничего взять не может, кушать сама не умеет. Приступы каждый день. Вот в понедельник поедем делать МРТ (если в больницу раньше не загремим-тьфу-тьфу-тьфу). Вот такая наша история.
Здравствуйте мама Сергея. Можно я буду называть Вас не Кузьма, а Кузминична. Вы поднимаете сразу столько проблем! Что на сегодня наиболее актуально для Вашего сына? Может он сам определить свои потребности и желания? Как я поняла, ему уже 25 лет. В этом возрасте важно самому уметь высказывать свое мнение. Есть ли у него опыт самостоятельной жизни, может ли он сам позаботиться о себе? Чем бы он хотел заниматься, где работать?
Я мама Борискина Сергея. Моему сыну сейчас 25 лет. Интелект не утерян. Страшная болезнь - эпилепсия началась у него 13 лет назад. Хорошо, что на сайте есть страница где можно поговорить об этой болезни и проблеммах связанных с ней. Серёжа болеет с 12 лет. Упал на физре с брусьев. Через год начались припадки. Закончил школу на 4 и 5 (по старому). Поступил в колледж. Закончил, получил специальность экономист. На работу не берут, то инвалиды не нужны, то опыта работы нет. Хорошо знает компьютер. Очень увлекающийся человек. Сам по своим расчетам и чертежам сделал себе компьютерный стол. Делает любую работу по дому, но он очень одинок. Раньше он искал работу, друзей, то теперь он понял, что никому его проблеммы не нужны. Ни государству (отдых не положен, найти лечение невозможно), ни окружающим людям - как некоторые из них говорят: "нам проблеммы не нужны". Может я ошибаюсь, но в нашей голубоглазой Беларусии никто серьёзно этим заболеванием не занимается, а больных очень много. А так хочется чтобы мой сын (добрый, порядочный) человек, нашел работу, устроил личную жизнь. Давайте на этом форуме будем поднимать вопросы о трудоустройстве, лечении, досуге и отдыхе (реабилитации). Чтобы люди с таким заболеванием как эпилепсия не считали себя изгоями общества. Кого волнуют эти вопросы отзовитесь. Давайте объединяться и бороться за своё место под солнцем.
Расскажи свою историю расскажи о себе или о близком тебе человеке, или о знакомом, страдающих от эпилепсии. Жить с эпилепсией что это значит для тебя, твоих близких. Здесь можно высказать свое мнение о заболевании, рассказать о своих чувствах и переживаниях.
Форум "Город друзей" > Жить с эпилепсией
Комментариев нет:
Отправить комментарий